Melanooma tietoisuus

Laitoin tässä eräänä iltana (parin siiderin innoittamana, kröhm) viestiä syöpäsäätiölle. Ehdotin, että melanooman ja yleensäkin syöpien esiintuomiseksi tehtäisiin esimerkiksi t-paitoja. Roosanauha on jo tunnettu ja se tuottaa hyvin rahaa. Kuitenkin se on vain yksi syöpä muiden joukossa. T-paidoissa voisi lukea esim. cancer fighter, cancer survivor, fight against cancer, auringosta sairastunut, protect your skin jne.. Tekstitys voi olla tietenkin myös suomeksi, mutta enkuksi oli helpompi keksiä tuollaisia lyhyitä ilmaisuja. Eivät kaikki varmaan halua toitottaa sairaudestaan, mutta toisaalta eikö tuo olisi yksi mahdollinen keino tuoda sairautta esiin arjen keskelle? Paidalla voisi kertoa taistelevansa, voittaneen omansa tai antavansa tukensa niille, jotka sairastuvat. Tietysti niiden pitäisi olla hienoja, että niitä kehtaisi pitää päällään ja että ihmiset niitä ostaisivat edes.

Täytyy muuten näköjään hankkia tuollainen musta nauha. Miksi melanoomalla täytyy olla se kaikista tylsin ja synkin väri??? Eikö musta nauha ole surun merkki? Mihin tästä asiasta saa oikein antaa palautetta? Tuolla on punaista ja sinistäkin montaa eri sävyä, olisivat voineet vähän miettiä tarkemmin. Keltainen olisi ihan paras kun kerran auringosta tässä ollaan tultu kipeiksi.

Tänää sain vastauksen säätiöltä. He kiittivät ideasta. Varainkeruutuotteiden myyminen on juuri päättynyt. Säätiö on nyt panostamassa lahjoittajien saamiseen. Lahjoituksilla autetaan syöpään sairastuneita ja heidän läheisiään, sekä tuetaan syöpätutkimusta.Yhteyttä ottanut henkilö kysyi, haluaisinko osallistua esimerkiksi kertomalla tarinani! Hmmm... kyllä mun varmaan täytyy ottaa yhteyttä ja kysyä tarkemmin miten voisin olla avuksi. Ei voi oikein olettaa, että kaikki muut tekevät työn, jos itsekin pystyy siihen osallistumaan. Ainoa, mitä mietin, on tilanteeni keskeneräisyys. Ehkä pystyn osallistumaan enemmän sitten, kun tiedän sairauteni tilanteen. Lisäksi haluaisin lisätä ensisijaisesti ihmisten tietoisuutta melanoomasta, mutta onhan rahan kerääminen myös tärkeää, varsinkin jos se menee mahdollisimman suoraan tuolla aikaisemmin mainitulle kohderyhmälle ja tutkimukseen.

Täytyy miettiä asiaa...

Heidi


kuva: http://mcmsbrooks.wikispaces.com/Cancer+Awarness

Ihana viikonloppu ja vatsavaivoja

Kylläpä oli ihana viikonloppu! Ensiksi se oli pitkä, koska en ollut perjantaina töissä töölön reissun vuoksi.

Lauantaiaamu alkoi koira-aitauksessa, jossa tytöt saivat juosta. Sieltä ajoin kauppaan ja kävin ostamassa jäätelöä. Kokeilin uutta makua, mutta sarjasta suosikkini on mustikka-kardemumma. Aikuisuudessa on parasta se, että voi aloittaa aamun jätskillä jos siltä tuntuu :)

Aamupäivällä kävin äidin ja siskon kanssa mustikassa. Edellisellä kerralla siskon kanssa eväinä oli subit (nam!). Tällä kertaa mukana oli patonkia, hedelmäsalaattia, pähkinöitä, suklaata jne.. Eväät ovat siis se pääjuttu ja kyllä äiti osasi hoitaa sen puolen! Saimme kerättyä n. 1,5 sankkoa, raitista ilmaa ja puhuttua kaikenlaisesta :) Samalla tuli tutustuttua alueeseen laajemmin, koska katselimme vähän ympärille ennen poimimista (suomeksi: kävelimme ohi polusta, joka vie määränpäähän).

Illalla kävin Within Tempationin keikalla. Kaverin piti lähteä mukaan, mutta sairastumisen vuoksi menin yksin. Siellä tapasin harvinaislaatuisia ihmisiä. Hivuttauduin erään itseni pituisen naisen taakse, jotta näkisin lavalle. Huomasin hänen seuraavan omia liikkeitäni ja lopulta hän varmisti kysymällä, että näen paikaltani. Hän myös kehoitti seuralaistaan pysymään takanaan, jotta mahduin siihen viereen.Tämän jälkeen itseäni pidempiä ihmisiä tuli vielä kehoittamaan minua siirtymään eteenpäin, koska muuten he tulisivat eteeni, enkä näkisi sieltä mitään. Täytyy todella nostaa hattua näille ihanille ihmisille! Missään muussa paikassa ei kukaan ole aikaisemmin välittänyt pätkääkään siitä, näkevätkö muut takaa. Keikan alun näin hyvin, mutta ihmisten liikkuessa sain kuitenkin eteeni pari pitkää tyyppiä, joten jouduin piipittelemään nähdäkseni vilauksia lavasta. Lyhyenä ihmisenä pitäisi aina mennä paikanpäälle heti ovien avauduttua, jotta löytäisi hyvän paikan. Keikan jälkeen mieleni teki kiittää ystävällistä naista huomaavaisuudesta, mutta eihän siinä rysiksessä ollut mitään mahdollisuutta.Tässä vielä netistä poimittu näyte keikasta, on tuolla Sharon-laulajalla ääntä :) Menen seuraavallakin keikalle!

Sunnuntaina tapasin vanhan työkaverin ja kävimme kävelemässä Haltialassa. Olimme suunnitelleet kävelyä jo 6 kk, joten nyt oli hyvä aika toteuttaa se ;) Hassua, miten toisten ihmisten kanssa on helppo jutella vaikka ei olisikaan ollut yhteyksissä pitkään aikaan. Leia pääsi mukaan, mutta Nooran jätin kotiin kongia tyhjentämään, koska kävely on ollut taas vähän verkkaisempaa sen kanssa.

Ihanan(kin) viikonlopun jälkeen koittaa aina maanantai ja se alkoikin sitten vatsavaivojen kanssa. Maha oli todella kipeä n. 3 h ajan, sen jälkeen otin lääkkeen. Vatsavaivat eivät ole uusia, mutta noin kipeä se ei ole ollut kuin pari kertaa, viimeksi lokakuussa. Soitin jo Töölöön ja kysyin mahdollisuutta tutkia vatsa leikkauksen yhteydessä, mutta ilmeisesti se ei kuulu heidän vastuulleen. On muuten vähän höhlä olo, kun en tiedä kuka sen leikkauksen tulee tekemään ja onko missään vaiheessa ketään sellaista lääkäriä tai todennäköisemmin hoitajaa, keneltä voisin kysyä neuvoa mikäli ilmenee joitakin oireita, jotka ehkä liittyvät melanoomaan tai sitten eivät. Vatsakipu voi pahimmillaan tarkoittaa etäpesäkettä suolistossa, mutta samat oireet käyvät myös mm. laktoosiherkkyyteen ja ärtyneen paksusuolen oireyhtymään. Olen aina stressannut vatsalla, joten sekin voi olla syy... Varasin tänään ajan terveyskeskukseen ja sain ajan perjantaille heti aamusta! :) En googlaile enää, koska oireet tosiaan käyvät niin moneen eri vaivaan. Vantaan kaupungille oli muuten tosi kiva soittaa, sairaanhoitaja oli tosi ystävällinen ja ymmärtäväinen.

Torstaina käyn Tampereella tapaamassa ystävää, jonka häihin olen menossa ensi viikolla. Tämä kesä on kyllä siitä hieno, että siihen on mahtunut paljon iloisia tapaamisia ja juhlia :)

Töölössä Sinisilmää tapaamassa

Kävin tänään Töölön plastiikkakirurgian poliklinikalla. Mulle tehtiin rasvaimu ja sain uudet tissit! Tai sitten ei, damn!

Aika oli varattu 12.15. Olin paikalla hyvissä ajoin, mutta vastaanotolle pääsin vasta 13.15. Siinä odotellessa sain täyttää esitietolomakkeet.Oli vähän hassua täyttää sitä, koska esimerkiksi kaikki lääkityskohdat jäivät tyhjäksi ja sairauksia koskevaan kohtaan tuli vain yksi sana: melanooma. En tosiaan ole juuri koskaan sairaana paria perusflunssaa vuodessa lukuunottamatta. Työurani aikana (9 vuotta) olen ollut pois töistä sairaslomalla korkeintaan viikon. Siis yhteensä. 9 vuoden aikana. Ja nyt kirjoitan, että melanooma? Wtf?? No, ei kukaan ole väittänytkään, että terveenä pysyminen jotenkin estäisi syövän kehittymistä.

Kutsun lääkäriä Sinisilmäksi, koska hänellä on tosi kauniit siniset silmät. Nimi meni täysin ohi muutenkin, en pystyisi sitä tunnistamaan vaikka se minulle toistettaisiin. Hän oli oikein miellyttävä ja luotettavan oloinen, katsoi silmiin ja puhui selkeästi koko ajan. Hän kertoi hoitokäytännöistä (ei oikeastaan mitään uutta, kiitos googlen) ja sitten pääsinkin vähentämään vaatetusta. Sinisilmä tarkasti silmämääräisesti kaikki luomet sekä leikkausarven. Selässä on yksi seurattava luomi, sekin on vasemmalla puolella lähellä poistettua. Hän myös tunnusteli imusolmukkeet. Arvon neidit ja rouvat, saanen antaa teille yhden pienen vinkin: kainalot ja bikiniraja (ja miksei myös jalat ja kädet) kannattaa tarkistaa ennen tällaista käyntiä ;) Itsellä on huomattavasti tyytyväisempi olo, vaikka alusvaatteisillaan erittäin epäimartelevassa valossa keikistely ei muuten kauhean kivalle tuntunutkaan. Täytyy oikeasti alkaa käymään siellä salilla, noista tilanteista saa ainakin motivaatiota!

Kirjasin tuonne lääkärikäynnit-sivulle tiedossa olevat suunnitelmat jatkohoidolle. Käyn Meilahdessa ja Töölössä 14.8 ja leikkaus on 15.8 Töölössä. Luomenpoistoalueelta poistetaan siis lisää ihoa luuhun asti parin sentin marginaalilla. Todennäköisesti alueen peittämiseen joudutaan ottamaan ihoa reidestä - saisinkohan sen rasvaimun tässä yhteydessä? Samalla poistetaan vartijasolmukkeet. En tajunnut kysyä joudunko jäämään Töölöön jo 14.8. En varmaan vielä, koska en saanut mitään ohjeita osastolle tulemiseen. Sairaslomaa tulee 2-3 viikkoa. Saatan jopa päästä vaeltamaan Espanjaan kuun lopussa! Se selvinnee kuitenkin vasta leikkauksen jälkeen.

Sinisilmä toisti, että pirulainen oli saatu pois ensimmäisessä leikkauksessa, mutta sen yleisen arvaamattomuuden ja minun syvyyden vuoksi tosiaan leikataan nyt enemmän. Tulokset tulevat 1-2 viikon sisällä operaatiosta ja ne kerrotaan yhteiskokousessa, jossa on paikalla sitten monta lääkäriä ja minä. Sivuhuomautuksena sanottakoon, että haluaisin kyllä tietää tulokset jo aikaisemmin. En pidä ajatuksesta, että kaikki muut tietävät jo ja minä joudun reagoimaan kaikkien muiden nähden. Eikö olisi viisaampaa, että saisin tietää tulokset päivää tai paria aikaisemmin, jotta kerkeäisin sulatella niitä, olivat ne sitten mitä tahansa. Tuolloin jäisi myös aikaa miettiä kysymyksiä. Jos tulokset ovat huonot, niin en sitten parkuisi koko tapaamista, vaan voisin keskittyä hoitosuunnitelmaan. Aion kyllä tätä vielä ehdottaa Sinisilmälle tai kuka lääkäri tästä sitten tuleekaan vastaamaan.Vaikka tulokset olisivat puhtaat, joudun käymään kontrolleissa 5 vuoden ajan. Tulee ainakin sairaalat tutuksi.

Mieli on ihan hyvä. Sinisilmän tapaamisen jälkeen olo on suorastaan rauhallinen. Hän osasi hommansa ja myös paikalla ollut hoitaja oli oikein mukava. Olen hyvissä käsissä, joten nyt voisin yrittää hellittää tästä aiheesta vähäsen ja keskittyä muihin asioihin. Huominen tulee ihan varmasti ja tuo omat uutisensa.

Kaikki ok

Noniin, eilisen synkistelyn jälkeen aurinko paistaa taas :) Vaikkakaan ei siis konkreettisesti, mutta auringosta sairastuneena sehän ei siis haittaa ;)

Katsoin eilen leffan (Unelmien pelikirja), joka oli ihan suloinen. Odotin ehkä enemmän, mutta siitä jäi hyvä mieli. Elämässä tosiaan kannattaa mennä eteenpäin ja uskoa, että sieltä tulee jotain parempaa. Menneeseen ei pidä jäädä kiinni, koska se on mennyttä ja on olemassa enää vain ajatuksissa. Hitsi miten kivaa olisi osata tanssia...

Tänään on ollut tätä blogia lukuunottamatta syöpävapaa päivä. Olen surffaillut muita aiheita, käynyt kaupassa ja kirjastossa sekä tyttöjen kanssa kävelemässä. Kävely oli oikein mukava, koska Noorakin käveli koko ajan vierellä! Nyt sitten alan tekemään ruokaa ja katson jotain kivaa telkkarista, ellen sitten lue hakemaani kirjaa. Ja sitten illalla ajoissa nukkumaan.

Heidi

kuva: http://www.klinkbackankoulu.fi/biologia/avaus.htm

Piruja päin

Tämä viikko on ollut aika painostava.

Töölön keikka on alkanut viedä enemmän ajatuskapasiteettia. Vaikka haluankin tietää levinneisyydestä, niin samaan aikaan en halua.Tuolla syvyydellä on tosiaan jo n. 25 % mahdollisuus, että vartijoista löytyy syöpäsoluja. Mitä jos saan tietää sairauden levinneen? (Mun lasi ei todellakaan ole 75 % täynnä ;D) Miten elän itseni kanssa sen jälkeen? Miten kestän sen ajatuksen, että olen tämän itse aiheuttanut viivästyttämällä luomen poistoa? Tähän asti olen voinut vältellä tuota kysymystä, mutta lääkäritapaamisten lähestyessä sekin täytyy kohdata. Jos melanooma leikataan pinnallisena, on paraneminen mahdollista. Etäpesäkkeisen kohdalla hoito on käsittääkseni oireita lieventävää ja leviämistä hidastavaa. Tiedän, että itsesyytökset eivät auta, mutta olen saattanut aiheuttaa välillisesti oman elämän lyhentymisen. Sairastumisesta en tunne syyllisyyttä, sillä olen käyttänyt 90% käytössä olevista varotoimista. Aurinkorasvan arjessa käytön lisäämisen lisäksi en olisi voinut tehdä enempää. Mokasin kuitenkin siinä tärkeimmässä, eli hoitoon hakeutumisessa ajoissa. Ainoa selittävä asia asian hoitamattomuudelle on viime vuoden kestänyt väsymys tai masennus.Tiedän, ettei se ole mitenkään järjellinen selitys. Ehkä aiheeseen liittyi myös pelkoa, samalla tavalla kuin nytkin. Etsin merkkejä siitä, ettei luomi olisi huolestuttava ja tarrauduin niihin. Kai minua pelotti ajatus siitä, että se olisikin syöpä. Edelleen toistan, että tiedän toiminnan olevan täysin järjenvastaista, tiedän olevani idiootti. Jos jokin asia pelottaa, niin silloin on tärkeä selvittää se. Asiat eivät ainakaan parane pää puskassa. Siellä minä kuitenkin olin, puskaan piiloutuneena itsesäälissäni. Älkää koskaan unohtako pitää huolta itsestänne, vaikka tuntuisikin että ette jaksa tai pelottaa.

En haluaisi sinne Töölöön, koska minulla on pieni pelko siitä, etten enää pääsisi kotiin. Mitä jos ne löytävät jotain, jonka vuoksi joudun jäämään sairaalaan? Töissä tapaan paljon kuntoutujia, jotka ovat usean kuukauden sairaalakierroksella. Tiedän tämänkin pelon olevan 99% turha, mutta kaikenlaisia piruja sitä kerkeää maalailla. Eräs melanooma-verkoston nuori nainen oli saanut diagnoosin keskiviikkona ja jo viikon päästä oli lääkärin tapaaminen ja siitä viikonlopun jälkeen kaikki operaatiot. Vau. Nimin. 3 + 3 vkoa odottanut/odottava.

Toinen painostava asia on myös ihan itse aiheutettu. Kuten sanoin, otin yhteyttä entiseen avopuolisooni (jatkossa M). Ajatukseni oli, että kävisimme eromme loppuun. M ehdotti, että puhuisimme puhelimessa ennen mahdollista tapaamista. Jostakin syystä se tuntuu vaikeammalle kuin kasvokkain tapaaminen. En tiedä, kuinka tulen reagoimaan. Tiettyjen asioiden ajatteleminen aiheuttaa edelleen pientä murhanhimoa. Tai ei nyt sentään... Se aiheuttaa surullisuutta ja haikeutta, ehkä hieman muutakin. Toisaalta voimakkuus on enää murto-osan siitä, mitä se aikanaan oli. Tiedän, että olen ihan riittävä tällaisena kuin olen, meidän suhde ei vaan ollut tarpeeksi vahva. Kun ihminen eroaa, hän eroaa suhteesta, ei toisesta henkilöstä (Näin ainakin Fisherin mukaan). Eron jälkeen on mahdollista rakentaa uudenlainen suhde, jos vain haluaa. Olenko kuitenkaan valmis siihen? Halusin jo perua koko homman, mutta onko se taas sinne puskaan juoksemista? Mikään tunne ei tapa eikä edes vahingoita - niiden on siis pakko vahvistaa. Tunne kertoo asiasta, joka täytyy kohdata. Kun sen kohtaa, saattaa huomata sen olevankin erilainen kuin aluksi luuli. Saatan löytää uskomuksen tai tulkinnan, joka ei pidä paikkaansa. Voin myös luoda uudenlaisen tulkinnan tilanteesta. Tai sitten taannun vetistelemään menneitä :D Ei se selviä kuin kokeilemalla eli ei muuta kuin piruja päin..!

Heidi

jk. tuli ihan hauska yhteensattuma. Halusin kuvaan aiheeksi pelkojen kohtaamisen. Punahilkassa käsitellään aihetta, jotan kuva tuntui sopivalta. Sadussa on yksi päärooli sudella, jonka Punahilkan täytyy kohdata. Italiassa on sanonta "in bocca al lupo", joka tarkoittaa "hyvää onnea", mutta sanatarkasti siis "sudensuuhun". Tähän vastataan "crepi il lupo", eli sanatarkasti "kuolema sudelle". Jotenkin tämä tuntuu sopivan hyvin tähän yhteyteen, vaikka konteksti ei ehkä ihan oikea olekaan :)

jjk. nyt kun kirjoitin kaikki nuo ajatukset, niin ei ne enää niin ahdistavilta tunnu. Meinasin jo ottaa koko tekstin pois, mutta yritän tuoda tämän sairauden esiin niinkuin se minulle näyttäytyy. Tämän päivän ajatukset ovat tämänpäiväisiä, huomenna ne voivat olla taas jotain muuta.

kuva: http://lightnightrains.blogspot.fi/2009/02/little-red-riding-hood.html

Kun tulevaisuus pyyhitään pois

Kriisissä ihminen reagoi tapahtuneen lisäksi siihen, mitä olisi voinut tapahtua sekä tulevaisuuden suunnitelmien muuttumiseen. Itse olen seissyt tässä tilanteessa kolme kertaa: vanhempien erotessa, omassa erossa ja nyt sairastumisen myötä.

Ennen eroa minulla oli paljonkin erilaisia mielihaluja ja haaveita. Haaveilin mm. uudesta sohvasta, tv:stä ja sängystä. Nämä kaikki haaveet myös toteutin. Arvatkaapa mitä sen jälkeen tapahtui? Olin hetken aikaa tyytyväinen, mutta keksin pian jotain uutta haluttavaa. Meillä oli kiva asunto, mutta halusin vuokralta omistusasuntoon, joka olisi isompi ja jossa olisi piha. Tämäkin haave oli hyvin lähellä toteutumista, mutta onneksi se ei tapahtunut. Näiden materialististen haaveiden taakse kätkeytyi jokin muu tavoiteltava tila. Oman kodin haaveeseen liittyi ajatus elämässä eteenpäin menemisestä, johon kuuluisi esimerkiksi lapset.

Erossa tavarat menivät jakoon (suurin osa niistä oli kylläkin minun tai jäi minulle) ja suuremman asunnon sijasta sainkin pienemmän. Ei niillä tavaroilla tai tilalla oikeastaan ollutkaan mitään merkitystä. Niiden menettäminen ei loppujen lopuksi surettanut. Olin surullinen siitä, etten ollut osannut arvostaa sitä kaikkea mitä minulla oli ollut. Olin menettänyt tärkeän ihmissuhteen ja mahdollisuuden muuttaa omaa toimintaani sen pelastamiseksi.

Erokriisi opetti paljon. Tajusin, että onnellisuus omaan elämään on minusta itsestäni kiinni. Kukaan toinen henkilö ei tuo minulle onnea, mutta sopivan henkilön kanssa onnea voi jakaa ja rakentaa yhteistä tarinaa. Minun täytyy kuitenkin löytää ne omat asiani, joista saan iloa ja energiaa. Näistä ajatuksista huolimatta en ilmeisesti ollut vieläkään keksinyt, mikä elämässä on tärkeää. Haaveilin uudesta työpaikasta (vaikka nykyinen on ihan hyvä) ja maailmalle lähtemisestä. Surin myös sitä, etten ehkä löydä uutta puolisoa. Osaan olla yksin ehkä vähän liiankin hyvin, mutta kun olin tottunut toisen läheisyyteen, niin yksineläminen tuntui tyhjemmältä. Surin selluliittia ja raskausarpia sekä kasvoihin ilmestyneitä ryppyjä.

Nyt sairastumisen myötä koen, että tärkeintä minulle on elää mahdollisimman toimintakykyisenä ihan normaalia arkea: pystyä käymään kaupassa ja wc:ssä itsenäisesti. Tätä kroppaa saa leikellä niin paljon kuin on tarpeen. Voin luopua mistä vain kehonosasta, jos syövän saa sillä pois. En edes toivo terveyttä, sillä sairaudenkin kanssa voi elää. Toivottavasti elämään ei kuulu paljon kipua, mutta senkin kanssa voi oppia elämään.

Entä jos toimintakykyisyys on liikaa toivottu? Kai siinäkin voi joustaa. Uskon, että useimmat vammautuneet ihmiset elävät hyvää elämää avuntarpeesta huolimatta. Ehkä tärkeintä on lopulta olla elossa ja edes jotenkuten toimintakykyinen sekä pystyä päättämään omista asioistaan. Toivon kykyä nauttia pienistä hetkistä. Esimerkiksi nyt murehdin sairastumista ja tulevaisuutta. Se on kuitenkin ihan turhaa. Voin fyysisesti hyvin ja myös henkisesti. Kohta minulla saattaa olla enemmän leikkausarpia tai syöpähoitoja tulossa. Tilanne on tällä hetkellä helpompi noihin vaihtoehtoihin verrattuna. Elämä on juuri nyt ihan normaalia. Voi myös olla, ettei sairaus ole levinnyt vielä. Minä en tiedä näistä asioita, joten yritän parhaani elää tässä päivässä. Esimerkiksi eilinen oli ihana päivä. Olen maalla hoitamassa omia ja äidin koiria + kissaani, joka on sijoitettu toistaiseksi äidille. Sisko oli käymässä ja kävimme koirien kanssa kävelemässä. Kävimme poimimassa mustikoita äidin koiran kanssa ja se veteli mustikoita suoraan pensaasta :) Teimme pizzaa ja leivoimme mustikkapiirakan. Illalla katsoimme elokuvaa. Viime yön nukuin paremmin kuin pitkään aikaan. Onni on pienestä kiinni ja se on ihan perusarjessa.

En tällä tekstillä halua sanoa, ettei kannattaisi haaveilla. Päinvastoin! Tottakai haaveita saa ja pitääkin olla, olivat ne sitten uudet kynnet tai parisuhde. Kannattaa aina pysähtyä haaveen kohdalla ja kuulostella, mitä sen taakse kätkeytyy. Onko ulkomaanmatkailun taustalla halu kokeilla erilaista toimintatapaa tai olla itsekkäämpi? Onko uuden sohvan taustalla halu rentoutua? Toimimattomat asiat kannattaa laittaa vaihtoon, mutta joskus saatamme lähestyä haavettamme kiertoteitse, kun emme tiedä mitä oikeasti etsimme.

Mitä siis tapahtuu, kun tulevaisuus pyyhitään pois? Uskon, että se on paljon asenteesta kiinni. Jos päätät olla vihainen ja katkera, niin elämästä voi tulla aika ankeaa. Itse yritän nähdä sen tilaisuutena kirjoittaa toisenlaisen tarinan. Ero teki minusta vahvemman ja aloin tehdä asioita, joista nautin. Matkustin esimerkiksi äidin kanssa Lontooseen katsomaan keikkaa, jonka halusin nähdä, koska kiertue ei ulottunut Suomeen. Olen tavannut uusia ihmisiä ja saanut uusia ystäviä sekä oppinut puhumaan ajatuksistani. Tiedän, että selviän vaikeistakin tilanteista. Vaikka en syövän takia voi nyt tehdä suunnitelmia ja tulevaisuus on jo muuttunut erilaiseksi kuin olisin halunnut, niin  sairaus on jo antanutkin, koska se on vahvistanut läheisten merkitystä. Yritän käyttää sitä välineenä omien ajattelumallien muuttamiseen. En tiedä uskonko kohtaloon, mutta uskon ihmisen kykyyn selvitä vaikeistakin tilanteista ja kääntää ne voimavaraksi.

Heidi


alempi kuva: a peaceful warrior/facebook

Viha ja anteeksianto

Syöpä on sairaus, joka pakottaa ajattelemaan kuolemaa. En näe sitä huonona asiana ja väitänkin, että jokainen vakavasti sairastunut miettii sitä enemmän tai vähemmän. Kun mainitsen sanan kuolema, kiirehtivät kaikki sanomaan, etten minä kuole nyt tähän. En ehkä kuolekaan, mutta viimeinen aamu tulee jonain päivänä meille kaikille. Kun se päivä koittaa, niin haluan olla rauhallinen eletyn elämän suhteen.

Minulla on ollut onni, että elämäni on sujunut hyvin tähän asti. (Sivuhuomautuksena sanottakoon, että tämä sairaus tuntuu siltä kuin elämän käsikirjoittaja olisi unohtanut laittaa vastoinkäymisiä parina vuotena ja havahtui nyt siihen. Ehkä hän tuli liioitelleeksi pienessä paniikissa, kun laittoi yhden ison kriisin ja sairastumisen ohjelmaan peräkkäin?) Elämässäni on ihania, aitoja ystäviä sekä rakastavia läheisiä. Ei ole montaakaan asiaa, joita haluaisin siinä loppujen lopuksi muuttaa. On kuitenkin yksi suhde, jonka haluaisin viedä kunnolliseen päätökseen.

Seurustelin ja olin avoliitossa M:n kanssa n. 6,5 vuotta. Suhde päättyi vain vähän ennen sairastumistani ja oman teoriani mukaan se voi olla yksi syy siihen, miksi sairaus puhkesi nyt. Vaikka päätös lopettamisesta oli yksipuolinen ja tuli järkytyksenä, niin en tietenkään syytä sairastumisesta häntä. Ihmiset muuttuvat ja samoin voi käydä tunteille. Parisuhteeseen ei riitä vain rakkaus, vaan se tarvitsee tuekseen myös vankan tahdon. Meidän tilanteessa jompaa kumpaa tai kumpaakaan ei ollut riittävästi. Tilanne eron jälkeen oli vaikea. M lähti uuteen suhteeseen ja itse olin sanoinkuvaamattoman vihainen, pettynyt, surullinen ja masentunut. Kiitos teille rakkaille, jotka jaksoitte tuolloin kuunnella itseään toistavaa rikkinäistä levyä. Suhdetta ei viety koskaan päätökseen. M vain hävisi. Jos hän ottikin yhteyttä, niin en omalta vihaltani halunnut kuulla hänestä mitään. Hän toi kuitenkin esiin, että haluaisi meidän olevan ystäviä jokupäivä.

En halua olla vihainen kenellekään. Viha on tunteena tarpeellinen, eikä sitä tarvitse pelätä. Se auttaa esimerkiksi erossa irrottautumaan menneestä. Sen ilmaisu ei tarkoita samaa kuin aggressiivinen käytös, vaan tunteen tunnistamista ja esiintuomista muilla keinoin. Kuitenkin siitä täytyy jossakin vaiheessa päästää irti (erään lähteen mukaan 6 kk:n sisällä), sillä muuten se kääntyy sinua vastaan ja menee syvemmälle. Anteeksiantaminen ei tarkoita tekojen hyväksymistä, vaan ehkä paremminkin tapahtumien hyväksymistä. Ensin täytyy antaa anteeksi itselleen, jotta voi antaa anteeksi toiselle - ihan samalla tavalla kuin rakkaudessa voi rakastaa toista vain, jos rakastaa itseään.

Laitoin M:lle viestin ja kerroin tilanteesta. Hän kerkesi jo vastatakin. Ehdotin tapaamista, saa nähdä toteutuuko se jossakin vaiheessa. Olen tästä jo kerennyt puhua rakkaan ystävän kanssa, mutta varautukaa siis jauhamaan aiheesta vielä vähän aikaa ;) Toivottavasti se tarina saadaan sovinnolliseen päätökseeen. Se saattaa tarkoittaa epämukavuusalueelle astumista, mutta ihminen kasvaa kohdatessaan pelottavia ja vaikeita asioita. Niin ne ainakin väittää noissa erilaisten sivustojen kuvissa...

Olette rakkaita!

Heidi


ylempi kuva: http://yourdailyenlightenment.wordpress.com/ 
alempi kuva: the idealist/Facebook

Välihelpotus

Tänään tuli Mehiläisestä pyytämäni tiedot luomen poistosta. Vanha luomi oli ollut hyvälaatuinen.

Melanoomapirulaisessa ei ollut merkkejä ulseraatiosta eli haavautumisesta!!! JIPPII!! Tämä on paras mahdollinen uutinen, mitä tässä vaiheessa voi kuulla! Ulseraatio kertoo agressiivisesta kasvutavasta. Mitoosifregvenssi on 1/mm2. Googlauksen (minä saan googlailla, te ette) perusteella luokitus on alle 1, 1 tai yli 1.

Kun vedetään tiedot yhteen, niin Breslow on toiseksi parhaassa luokassa, Clark keskimmäisessä ja mitoosit keskimmäisessä. Jos en ole parhaassa luokassa, niin en tässä vaiheessa huonoimmassakaan. Tuo Clark on muuten nykyään lähinnä lisätieto, sillä se ei kerro kovin paljon ennusteesta. Vartijasolmuketutkimus antaa puuttuvat tiedot ja itseasiassa se on se tärkein tutkimus ennusteen kannalta. Täytyy pirauttaa huomenna Töölöön ja kysyä ensi viikon perjantain ohjelma.

Kohta alkaa viikonloppukin!


Heidi 


Kuvalähde: http://s5.favim.com/orig/69/balloons-girl-hope-inspiring-Favim.com-623692.jpg

Pari vihkosta aiheesta

Surffailin tässä Suomen Syöpäpotilaiden sivuilla ja löysin pari ihan hyvää ja toimivaa vihkosta aiheesta.

Ensimmäinen vihko on tarkoitettu ihosyöpään sairastuneille. Nopeasti läpiluettuna siinä on kirjoitettu hyvin esimerkiksi hoidoista ja löysin vähän uuttakin tietoa. Jos luette sen, niin huomioikaa melanoomalla olevan oma kappaleensa, koska se on erityyppinen kuin muut ihosyövät. Myös läheisille on tehty oma vihkonen, jossa painopiste on jaksamisessa. Ei siinä varmaan ole mitään mullistavaa uutta tietoa, mutta voitte lukea sen läpi.

Syöpään liittyen facessa on parikin ryhmää, joihin liityin. Toinen on melanoomaa sairastaville ja toinen nuorille (olen vielä nuori, koska olen alle 35 -vuotias, jes!) syöpäpotilaille. Kovin ovat pienet ryhmät, toiminta taitaa painottua vielä jonnekin muualle. Ryhmään ovat tervetulleita myös omaiset. Minun mielestä sairastuneille ja omaisille pitäisi kuitenkin olla omat ryhmänsä - siis yleisellä tasolla puhuen. Vaikka sairaus koskettaa kaikkia, niin sairastuneella ja läheisillä on (osittain) erilainen näkökulma tilanteeseen. Sairastuneille tekee ihan hyvää kuulla omaisten tavasta nähdä tilanne ja päinvastoin, mutta ehkä on kuitenkin asioita, joita ei aina halua sanoa toiselle? Esimerkiksi sairastunut tai omainen voi olla hyvin väsynyt ja/tai peloissaan tilanteesta, mutta haluaa tukea/suojella toista osapuolta ja pitää tämän tiedon siksi itsellään. Olisi hyvä, että tällöin on saatavilla vertaistukea, jossa voi päästellä tuntemuksiaan sensuroimatta niitä sen kummemmin. Syöpäjärjestöllä on keskustelupalsta, jossa on oma osionsa läheisille ja joillakin alueilla on tapaamisia vain omaisille. Keskustelu ei kuitenkaan ole kovin aktiivista, enkä ole löytänyt ryhmää esim. pääkaupunkiseudulta. Kai ihmiset sitten puhuvat tästä aiheesta lähinnä omassa lähipiirissään, mikä on tietysti hyvin arvokasta. Kuitenkin yhdessä vertaisryhmässä käyneenä tiedän, kuinka helpottavaa tuntemattomilta, mutta samassa tilanteessa olevilta henkilöiltä saatu tuki voi olla. En tiedä mitä te omat läheiseni ajattelette tästä, mutta pitäkää siis itsestänne huolta!

Tällä hetkellä haluan taas tietää tarkemmin sairaudesta, joten pyysin patologin lausunnon itselleni. Hassua, että lääkäri soittaessaan ei kertonut kuin pyytämäni tiedot (breslow ja clark). Lausunnossa on kuitenkin ilmeisesti tarkempiakin tietoja, kuten tieto mahdollisista haavautumisesta tai ihoetäpesäkkeistä. Luulisi, että tuo lausunto tulisi automaattisesti kotiin, mutta näin ei siis ainakaan yksityisellä puolella ole. Postia siis odotellaan.

Heidi


Kuva: http://www.syopapotilaat.fi/yhdistys/tutustu-toivoon/

Hyvä ruoka, parempi mieli

Tänä kesänä on ollut jo kahdet juhlat. Synttäreistä jo mainitsinkin ja nyt viikonloppuna oli sitten vuorossa ihanan ystävän polttarit.Tapasin samalla rakkaan ystäväni ja kummipoikani. Jännä juttu, että vaikka molemmista juhlista jäi paljon (positiivisia) ajatuksia ja tunteita, niin niistä kirjoittaminen ei ole mitenkään helppoa. Aihe on niin laaja, etten osaa aloittaa mistään kohdasta. Toisaalta juhlat ovat myös sellaisia hetkiä, joista haluaa vain nauttia ajattelematta mitään muuta. Ne ovat niitä hetkiä, kun elämä on huoletonta ja täynnä naurua. Tämä blogi ei myöskään ole päiväkirjani, joten lyhyesti sanottuna viime viikonloppu oli ihana, jonka tulen muistamaan varmasti kauan. Polttarit olivat hauskat ja mukana olleet henkilöt mukavia. Kummipojan sekä ystäväni kanssa vietetty aika oli jälleen kerran antoisaa ja monta murhevuorta murtavaa. Sairastumisesta kertominen ei ollut helpompaa kuin aikaisemmin, mutta toisaalta siinä huomasi taas, miten uskomattoman ihania ihmisiä minulla on ympärillä. Jos se olisi tarkoituksenmukaista, niin voisin kirjoittaa vaikka kirjan, jossa yrittäisin kuvata teidän merkitystä minulle. En kuitenkaan pysty siihen, joten tietäkää vain, että olette rakkaita.

Tässä vielä yksi kappale viikonlopulta:

Lentäessäni takaisin Vantaalle lentokoneessa oli kaunis hetki. Kone oli juuri noussut, joten valot olivat matkustamossa kiinni. Auringon säteet liikkuivat hiljalleen tavarahyllyjen kansilla. Se oli kaunis ja rauhallinen näky.

Sitten vähän maallisempia aiheita. Jos käytte Oulussa, niin käykää Pannukakkutalossa. Siellä oli tosi ihanaa pannaria! Me söimme omamme mansikoilla ja valkosuklaalla, mukana oli myös kuppi kermaa. En suostu enää käymään Oulussa vierailematta siellä ;) Jos joku haluaa pistää kyseisen yrityksen pystyyn tänne pääkaupunkiseudulle, niin lupaan käydä usein.

Tänään huomasin taasen ruoan merkityksen mielialalle. Koska tulin eilen myöhään kotiin, ei kotona ollut syötävää kuin kaksi rahkapurkkia. Toinen oli aamiainen ja toinen lounas. Iltapäivällä olin todella väsynyt, masentunut ja kiukkuinen. Sain kuitenkin pakotettua itseni kauppaan ja tein kunnon ruoan. Ruoan päälle join hyvää teetä. Siinä syödessä olisi voinut kuulua simsalabim, koska kaikki negatiivinen hävisi samalla vauhdilla kuin vatsa täyttyi. Tänään käyn vielä hakemassa Regulatin postista, saa nähdä toimiiko se. Olen yrittänyt myös juoda paljon vettä sekä pakuriteetä, jotta kuona-aineet vaihtaisivat osoitetta vedenpuhdistamoon. Hankintalistalla on myös vehnänoras, mutta täytyy ottaa vain yksi tai kaksi uutta asiaa kerralla.

Kaikki siis ok, ei ihmeellistä. Vähän on ikävä tyttöjä, jotka ovat olleet äidillä jo pari viikkoa. Kotiin on tylsempi tulla, kun kukaan ei tule vastaan tai änkeä viereen sohvalla. Toisaalta tiedän, että tytöillä on hyvä hoito maalla ja parin päivän päästä menenkin sinne nauttimaan viikonlopusta :)

Heidi

Lääkemääräys parempaan mieleen

Noniin, nyt kun kerran täytyy vaan odottaa, niin tehdäänpäs asialle jotain. Kävin keskustelun tohtori Heidin kanssa. Sillä ei kyllä ollut mitään diplomeja seinillä, mutta väitti tuntevansa tapaukseni jo melkoisen hyvin edellisen vuoden hoitohistorian perusteella.

Lääkemääräys parempaan mieleen:

1. Läheiset ja ystävät, sekä karvaiset kaverit

Otetaan yhteyttä tapaamalla, soittamalla tai facebookilla, karvaiset kaverit voi ottaa syliin. Vaikutus takuuvarma, parempi ja toiveikas mieli vähintään kaksi päivää. Oireiden ja lääkkeen antajan mukaan lääke voi sisältää kyynelkanavien putsausta ja/tai vatsalihastreeniä, jolloin tosin mahdollisena haittavaikutuksena pissat housussa nauramisesta. Annostelu tarpeen mukaan.



2. Liikunta

Otetaan treeni jokapäivä. Paras teho saadaan luonnosta, mutta myös kuntosalia suositellaan. Annoskokona kunnon hikitreeni. Vaikutuksena rento pää sekä kroppa. Saattaa aiheuttaa riippuvuutta, jota kuitenkin jopa suositellaan.












3. Ravinto
Otetaan säännöllisesti vähintään 4 kertaa päivässä, suositellaan jopa 6 krt/pv, jolloin tulee kiinnittää huomiota annoskokoon. Poista ravinnosta ensin huonot aineet ja nauti mahdollisimman puhtaana. Lisätukena nyt pakuri, harkinnassa Regulat.













4. Luonto
Saa hengittää vapaasti ja olla oma itsensä. Asiat ovat niinkuin ovat luonnossa. Se on täynnä rauhaa, mutta samaan aikaan myös elämää ja liikettä. Ilmainen!














 5. Asioiden tekeminen 

Asiat eivät muutu murehtimalla. Jos asialle voi tehdä jotain, ei ole mitään tekosyytä olla sitä tekemättä. Asiat, joille ei voi mitään, kannattaa pyrkiä hyväksymään mahdollisimman nopeasti.

Myös käsitöiden tekeminen on hyvä tapa viettää aikaa ja saada ajatuksen muualle :)







6. Mindfulness, meditaatio ja jooga

Uutena lääkkeenä kokeiluvaiheessa. Seurataan sen vaikutusta lähipäivinä ja -viikkoina.

 











7. Huumori

Lähteenä ystävien lisäksi elokuvat ja sarjakuvat (tällä hetkellä varsinkin Nemi), Simpsonit.







8. Kiitollisuus ja hyvien asioiden huomioiminen

Asiat voi aina olla huonommin ;)










9. Kirjat

Maailma on täynnä innostavia, kiinnostavia, naurattavia ja koskettavia tarinoita. Kurkkaamalla toiseen maailmaan oppii aina itsestäänkin jotain uutta.
















10. Musiikki : Hyvää musiikkia rajattomasti. Sivuvaikutuksena voi olla varpaiden ja sormien heiluntaa sekä halua ketkuttaa takapuolta puolelta toiselle... go for it!


Tavoitteena nauttia kaikkia lääkkeitä päivän aikana!

Viikonloppua kohti mennään, jee!

Heidi






Kuvalähteet:
kuva 2 ja 3: Fitspiration/Facebook , kuva 5: tahtisilma.blogspot.com kuva 6:  http://www.enlight8.com/guide-to-mindful-meditation/ , kuva 7: iltasanomat,  kuva 9: Peaceful Warrior/Facebook, Muut kuvat: The Idealist/ Facebook

Kutsu Töölöön

Tänään tuli tieto Töölön keikasta. Se on vasta 26.7.13. Milläköhän sitä pitäisi päänsä kasassa tällä välin? Ei kannata sairastua tai saada tietoa kesälomaikana (tai no, enhän minä tiedä kauanko odotusaika on syksyllä). Tiedän, että se pirulainen on tehnyt tuhojaan jo useita kuukausia, eikä lisäkuukausi sinne tai tänne varmaan merkitse kovin paljon kokonaiskuvassa, mutta silti: v*ttu. Kuten jo aiemmin sanoin, pahinta on tietämättömyys. Tässähän kerkeää maalata odottaessa jo vaikka millaisia piruja seinille ja syöpäsolut pitää useammat bileet. Toivottavasti ne bailaavat niin kovasti, että juovat itsensä hengiltä.

Mieliala on ollut taas mielenkiintoinen. Eilen otti päähän aika kiitettävästi, mutta ei pelkästään sairauden vuoksi. Se on varmaan ihan terveen merkki, että jaksaa ärsyyntyä ihan jonninjoutavista asioista? :) Toisaalta se oli hyvä juttu, koska sen voimalla sain siivottua pitkään keskeneräisinä olleita juttuja pois nurkista.Tänään taas on väsyttänyt ja nessuillekin oli käyttöä, kunnes käyrä lähti taas ylöspäin. Olo on kuin (oletettavasti) bipolaarisella henkilöllä. Ja joo, yritän pitää mielialan hyvänä. En kuitenkaan halua tuntea huonoa omaatuntoa, jos joskus ei vaan jaksa. Antaa kaikkien tunteiden tulla, koska ei niitä väkisinkään voi mihinkään kaappiin tunkea. Ne tulee kun ovat tullakseen. En aio jäädä niihin vellomaankaan. Elämä jatkuu koko ajan, turhaa heittää koko heinäkuuta pois odottamisen takia

Päivän biisinä tällä kertaa vähän hitaampaa tuotantoa, mutta sanat iskivät hyvin:

 Huomenna jatketaan!

Heidi  

Photographer: Alexander Ng, napattu Facebookista

Musta huumori

Nyt viikonloppuna oli tosi hienot synttäribileet. Juttua olisi vaikka kuinka kertoa, mutta tässä postauksessa keskitytään siihen kaikista epäolennaisimpaan yksityiskohtaan.

Juhlissa eräs sukulaisnainen tai ystävä alkoi kiusoitella ensin siskoa lasten hankkimisesta. Kun sisko sitten ilmoitti, etteivät ne kuulu tällä hetkellä suunnitelmiin, niin looginen lopputulos oli tietysti, että "Heidi tekee ne lapsenlapset sitten". En sanonut mitään, mutta hetken teki mieli paukauttaa, että "mulla on syöpä, ja jos siitä hengissä nyt selviän, niin lapsia en tule hankkimaan siksi, että a) sairaus saattaa uusiutua, enkä halua jättää lapsiani nuorina äidittä  ja b) tämä on jossain määrin periytyvä sairaus, en halua tätä taakkaa siirtää eteenpäin". Tähän lauseeseen sisältyy aika tuskallisiakin asioita (vaikka en erityisen lapsirakas ole koskaan ollutkaan enkä olisi lapsia muutenkaan juuri nyt tekemässä), mutta jostain syystä tämä myös huvittaa minua suuresti. Ajatella mikä small talk -killerweapon mulla on käytössä :D Älkää pelätkö, en tule sitä oikeasti käyttämään (ehkä...). Halusin kuitenkin kertoa tämän teille, jotta ette säikähdä, jos päästelen suustani sopimattomia vitsejä tai kommentteja. Huumori, joka voi olla väriltään mustaakin, auttaa käsittelemään asioita, jotka muuten saattaisivat hajottaa pään. Olen muuten joskus kuullut, että koomikoilla on usein esimerkiksi vaikea lapsuusaika. Parempi nauraa kuin itkeä, eikö? Älkää olko siis surullisia tai huolissanne, jos vitsailen asioista, jotka eivät lähtökohtaisesti sovella vitsien aiheeksi. Ajatelkaa esimerkiksi töissä käytettävää huumoria: usein niissä puhutaan vähän rumasti asiakkaista, mutta se on vain keino päästellä höyryjä.

Toivottavasti nämä tekstit tai sanomiseni eivät aiheuta teille ylimääräistä pahaa mieltä myöskään sen takia, että osa vitsien aiheista eivät koska vain minua, vaan epäsuorasti teitä muitakin. Voin pysytellä myös "asialinjalla" eli keskittyä vain sairauteen liittyviin faktoihin, mutta toisaalta haluan kertoa tästä sellaisena kuin se minulle näyttäytyy. Haluan olla rehellinen, eikä tämä sairaus ole lähtökohtaisesti kovin hilpeä aihe. Löysin myös blogin, jonka luin parilta istumalta, vaikka tekstiä oli usealta vuodelta. Kävi miten kävi, tästäkin kokemuksesta voi olla jollekin joskus jotain apua. (Vieläkö joku keksii lisää ehdollisia sanoja? Kenties, mahdollisesti jne.. ;) )

Viime viikonloppu oli kuitenkin siis hieno ja ihana kokemus, jota on mukava muistella lähipäivinä ja myöhemminkin :) Ihanaa, kun ihmiset jaksavat järjestää tapahtumia. Aiheesta lisää myöhemmin, nyt nukkumaan.

Olette rakkaita!

Heidi

kuva: www.demotivation.us

Paluu arkeen

Tänään olin töissä ja päivä meni ihan ok. Kävin johtavan hoitajan luona ilmoittamassa, että haluan olla töissä mahdollisimman paljon, sillä kotona nysvääminen ei auta yhtään tässä tilanteessa. Ilmoitin myös työterveyshuollolle sairastumisesta ja sain samalla verikokeiden tulokset. Kävin siis labrassa samana päivänä kuin pääpiru leikattiin pois. Sokeriarvot ja kolesteroli ovat ihan ok :) Tosin sokerista eivät tehneet rasitusta, vaikka pyysin. Edellisessä verikokeessa heikentynyt sokerinsietokyky näkyi nimenomaan siinä paastosokerin ollessa normaali. Hemoglobiinikin oli yllättävän hyvä, yli 140. Ainoa arvo, joka oli yli rajojen, oli leukosyytit eli valkosolut. Ylitys ei ollut suuri. Hoitaja epäili, että se johtuu melanoomasta.

Mieliala on ollut tänään tasainen ja ehkä vähän välinpitämätön. En ole kauheasti jaksanut ajatella koko asiaa aktiivisesti (vaikka se mielessä onkin koko ajan) ja varmaan sulattelen sitä vielä. Välillä huomasin ajattelevani, että jos minulla on syöpä. Ja sitten piti muistuttaa, että se on kylläkin jo varmistunut. Pari viikkoa sitten halusin lukea kaiken, mutta nyt en halua tietää yhtään mitään. Onko sillä merkitystä? Netissä ei ole enää suomeksi lähteitä, joita en olisi jo lukenut. Ja ihan turhaan luen ennusteista ym., kun tätä ei ole vielä tutkittu sen enempää. En halua nyt arvailla ja ahdistua jonkun tarinasta, vaan elää päivän kerrallaan. Täytyy hakea postit siskon luota vähän useammin, että saan sen Töölön kutsun ajoissa käsiini. :D

Sitten niitä iloisia asioita. Sain eilen kirjan siskolta ja isältä <3 Se käsittelee nimenomaan sitä, kuinka omalla ajattelulla voi muuttaa asioita paremmaksi. Huomaa kyllä, että se on amerikkalaista alkuperää, sillä johdannon mukaan voin periaatteessa saada kaiken haluamani tyyliin vain parissa viikossa, kun alan vain noudattamaan kirjan ohjeita. Ihan niin positiivinen en ole, että tuo menisi läpi, mutta uskon kyllä kirjan sanomaan oman ajattelun voimasta. Vähän olen sivunnut jo ajatusta, että miksi sairastuin nyt? Miksi tämä on alkanut silloin, kun elämä oli muutenkin vaikeaa? Tähän ei tietenkään kukaan pysty antamaan vastausta, mutta yksi vaihtoehto voisi olla, että minulla on ollut aina alttius tälle sairaudelle, joka puhkesi vaikeassa elämäntilanteessa. Keholla ja mielellä on yhteys, joten ajattelulla voi vaikuttaa paljon omaan hyvinvointiin. Tilasin muuten tänään myös mindfulness-cd:n. Jos haluatte, voitte kokeilla sitä ilmaiseksi netissä olevilla harjotteilla Ceeston sivuilla. Samalla kun sisko toi kirjan, hän toi myös erilaista jäätelöä. Sen makuna on mustikka-kardemumma :) Oli hyvää, joskin vähän täytyi totutella makuun.

Tämän päivän kappale on Happoradion tekemä coveri. Ei tämä liity tilanteeseen millään tavalla, mutta kun tuo kappale on vaan hyvä. Minusta se on alkuperäistä parempi, paljon menevämpi.

Ja ainiin... en jaksa aina miettiä oikein kirjoitusta tai yhys sanoja. Pahoittelen siis kaikkia kieliopillisia virheitä, joita nämä tekstit ovat varmasti täynnä.

Nyt mä alan siivoamaan Happoradion säestämänä!

Heidi

Paljon ajatuksia ja ei mitään

Tänään olen ollut kotona, eli en mennyt töihin. Minulla on hieman syyllinen olo, sillä mieliala on ollut itseasiassa aika tasainen koko päivän. Tunnekuohut eivät ole toistuneet, mutta toisaalta en ole asiaa juurikaan ajatellut. Ilmeisesti se parin viikon pohdinta ja eillinen tunnerodeo otti sen verran voimille, että tänään vain levätään.

En ole vielä kertonut sairastumisesta ihan kaikille, mutta jo suurimmalla osalle (kerron teille rakkaille ystäville tästä sitten, kun tapaamme kasvokkain, sillä en halua kertoa tästä puhelimessa ellei ole pakko). Ei minulla ole sanoja kuvaamaan sitä tunnetta, jonka teidän tuki saa aikaiseksi. Kertominen oli rankkaa, mutta toisaalta sen jälkeen tuntui kuin miljoona kiloa olisi otettu pois harteilta ja henkinen korsetti heitetty nurkkaan. Surra voi yksinkin, mutta suru vähenee vain silloin, kun sen jakaa toisen ihmisen kanssa. Älkää huolehtiko siitä, ettei aina tunnu löytyvän oikeita sanoja. Ajatelkaa vaikka pientä surullista lasta, joka ei osaa vielä puhua: te voitte vaikka luetella hänelle Bilteman-luettelon ja se on aivan yhtä tehokasta kuin kaunein runo. Sanat eivät ole tärkeintä, vaan kosketus ja läsnäolo. Aito halaus on ehkä maailman ihanin asia :) Minä en ole varsinaisesti kosketteleva tyyppi, mutta kyllä Suomessa voitaisiin koskettaa paljon enemmän toisia ihmisiä.

Sairauden sijasta olen tänään keskittynyt positiivisiin asioihin. Koska eilen nukkumatti antoi vähän aikaa odotuttaa itseään, nukuin aamulla pitkään. Aamupalaksi söin eilen Sammatista mukaan annettuja mansikoita rahkalla ja se oli todella hyvää pakastemansikoiden jälkeen! Siivoamisen sijasta päätin lähteä pidemmälle kävelylle. Menin Haltialaan, jossa on reittejä sekä Vantaanjoen varrella että keskuspuiston metsissä. Ensin kävelin kauhean tehokkaasti (kalorikulutus silmissä vilkkuen), mutta sitten päätin hidastaa. Mihin minulla muka on kiire? Entinen avomies aina sanoikin, että Suomessa vain juostaan paikasta toiseen nauttimatta siitä matkasta välillä. Niinpä kävelin kaikessa rauhassa ja katselin erilaisia kukkia ja annoin käden juosta viljapellossa. Näin kävelyllä esimerkiksi pieniä kaloja rantavedessä ja jokea alas tuli lintu, joka istui ajelehtivan puunoksan päällä. Sammakko loikki polun yli. Pieni orava sattui ihan vierelle. Nämä kaikki olisivat jääneet huomaamatta, jos olisin puskenut menemään tuttuun tapaan. Siinä joen rannalla linnun tullessa kaikessa rauhassa puunoksallaan tuli muutenkin mieleen, että joskus on hyvä vain istua alas ja kuunella. Ne hetket, kun kiljuu elämänriemusta ovat hienoja, mutta niin ovat myös ne rauhalliset tuokiot, kun ei ole kiire minnekään.Palasin kotiin reilun kahden tunnin päästä levollisin mielin.

Olen miettinyt tätä blogia. On niin monta asiaa, joista haluaisin kirjoittaa, mutta yritän olla kirjoittamatta mitään romaania päivässä. Haluan kesittyä nyt positiivisiin asioihin ja pitää toivoa yllä. Kaikki näyttävät olevan huolissaan, että masennun tai mielialani tästä laskisi kauheasti. Kyllä, näitä päiviä tulee varmasti. Tämä sairaus on niin perseestä kuin mikään asia voi olla. Jos universumissa joku kuuntelee, niin saa kyllä kuulla kunniansa. Vaikka tänään olo on hyvä, niin tiedän jo aiemmasta kokemuksesta, että välillä täytyy sukeltaa. Sieltä sukelluksista pääsee kuitenkin aina pinnalle. Jos ei ominvoimin, niin sitten muiden avulla.Tunteet menevät aina ohi, ennemmin tai myöhemmin. En ole lääkäri eikä minulla ole taitoa leikata, lääkitä ja/tai sädettää tätä sairautta pois. Ainoa, mitä voin tehdä itse, on päättää miten ajattelen asiasta. Ja minä olen päättänyt tehdä tästä niin positiivisen asian kuin mahdollista. Ensimmäinen askel on olla läsnä jokaisessa hetkessä. Hyviä ideoita otetaan vastaan!

Musiikki on asia, josta voi saada iloa ja lohtua. Jos kuulen hyvän laulun, niin tulen sen tänne lisäämään. Ensimmäisenä laitan Nightwishin kappaleen. Olin Tuskassa katsomassa heitä ystäväni kanssa ja keikka oli todella ihana. Nykyinen laulaja Floor on ehdottomasti minun suosikkini. Nightwish jää keikkatauolle vuoteen 2015 asti, mutta minähän menen heti seuraavalle mahdolliselle keikalle! Toivoisin, että he levyttäisivät kiertueen kappalaat Floorin kanssa, mutta tässä siis livetaltiointi Buenos Airesista.

Olette rakkaita!

Heidi

Tähän asti tapahtunutta

Hei rakkaat!

Olen aloittanut kirjoittamaan tätä blogia, koska sain tänään tietää sairastavani ihosyöpää, tarkemmin sanottuna melanoomaa. Tätä tekstiä kirjoittaessani en ole tästä vielä kenellekään kertonut. Se tulee olemaan vaikein asia koko sairastumisessa ja olen todella pahoillani, että tuon tämän huolen elämäänne. Mietin kauan milloin kerron asiasta, koska lisätutkimuksia on vasta tulossa. Päätin kuitenkin kertoa tänään, ettette ihmettele ja huolestu lähipäivien oudosta käytöksestä.

Aloitin tämän blogin, koska kirjoittaminen on minulle hyvin luonnollinen ja helppo tapa käsitellä asioita. Saatte kysyä mitä vaan ja tulen tarvitsemaan, jälleen kerran, olkapäätä ja kuuntelevia korvia. Joskus voi  kuitenkin tulla tilanne, etten jaksa tai halua keskustella kauheasti asiasta. Rakas ystäväni aloitti blogin raskaudestaan, jotta myös kaukana asuvat läheiset kuulevat kuulumisia ja minä ajattelin kokeilla nyt tätä keinoa myös. Onhan tämä aihe aika perseestä, mutta kun se kerran on annettu, niin sillä mennään. Huomatkaa kuitenkin blogin nimi sekä osoite. Olen päättänyt, että tästä revitään kaikki mahdolliset positiiviset asiat, ettäs tiedätte.

Kuten varmaan kaikki tiedätte, minulla on ollut vasemmassa olkapäässä luomi jo aikojen alusta. En enää muista tarkasti milloin, mutta useita kuukausia sitten siihen tuli muutos. Luomeen ilmestyi musta piste, joka alkoi kasvamaan. Se myös kutisi välillä. Äiti ainakin sanoi jo silloin, että minun pitäisi mennä näyttämään sitä lääkärille. Minulla ei ole mitään puolustusta sille, miksi en tehnyt niin. Viime vuosi oli vaikea ja en saanut mitään aikaiseksi kaupassa käymisestä lähtien. Itseoppineena lääkärinä voisin nimetä sen masennukseksi. Tämä vuosi on ollut jo parempi, mutta jotenkin se vain jäi. Tilanne on vähän niinkuin myöhästyneet kirjastonkirjat: asun kirjaston vieressä ja lainat voi uusia netissä, mutta silti saan säännöllisesti sakkoja. Tämä saamattomuus ei kuitenkaan ole koskaan aiheuttanut mitään peruuttamatonta tai korjaamatonta aikaiseksi. Tiedän, että tallainen saamattomuus vihastuttaa, varsinkin kun melanooman hoidossa nopea hoito on tärkeässä asemassa. Jos olette vihaisia, niin olkaa minulle: kukaan muu ei olisi asialle voinut eikä tarvitsekaan tehdä mitään. Minä olen omasta terveydestäni vastuussa. En uskonut, että minulle saattaisi tulla ihosyöpä: minähän olen suurimmaksi osaksi peittävissä vaatteissa ja vältellyt auringossaoloa hakeutumalla aina varjoon, kun se on mahdollista. En myöskään polta itseäni joka kesä ja varsinkin se luomi on ollut käytännössä aina vaatteiden alla piilossa. Kävin myös katsomassa kuvia netistä melanoomasta, eikä minun luomi näyttänyt lainkaan niiltä. Se oli siisti ja säännöllisen muotoinen, kun ne kuvien luomet olivat epäsäännöllisiä ja selkeästi oudon näköisiä. Olen ollut terve (en edes muista milloin viimeksi on ollut flunssa), enkä nytkään tunne itseäni millään tavalla sairaaksi.

Nyt tänä kesänä sain spurtin tehdä asioita ja varasin ajan lääkärille. Vantaalla ajan olisi saanut vasta elokuun puolessa välissä, joten kävin yksityisellä 19.6. Tulosten piti tulla viikossa, joten osasin jo odottaa huonompia tuloksia niiden viivästyessä. Se antoi minulle aikaa totutella ajatukseen, mutta odottavan aika on pitkä. Tietämättömyys on aina kaikista pahinta. Luin tuon viikon aikana kaiken materiaalin, jota google minulle tarjosi.

Tänään lääkäri soitti ja kertoi, että luomesta oli löytynyt melanooma. Se oli saatu leikattua kokonaan pois, mutta lisätutkimuksia tarvitaan. Lääkäri tekee kiireellisen lähetteen Töölöön, jonne menen viikon parin sisällä jatkotutkimuksiin.

Melanooman ennusteessa käytetään Breslow'n luokitusta, joka tarkoittaa melanooman mikroskooppista syvyyttä millimetreissä ilmoitettuna. Jos Breslow-luokka on alle 1 mm, melanooma on pinnallinen ja varhaisvaiheessa. 1-4 mm paksuinen melanooma on keskisyvä ja yli 4 mm paksuinen on syvä. Minulla se on 1,8 eli keskisyvä. Toinen mittari on Clarkin asteikko, joka ilmaisee, kuinka syvälle ihon kerroksiin melanooma on kasvanut. Asteikko on 1-5, minulla se on 3.

En suosittele googlaamista aiheesta, tai korkeintaan syöpäjärjestön sivuja. Olen jo lukenut kaikki mahdolliset keskustelut, mutta niistä ei tule hullua hurskaammaksi. Nyt täytyy odottaa Töölön käyntiä. Todennäköisesti minulle tehdään vartijasolmuketutkimus ja ehkä pääsen kuvattavaksi, jonka jälkeen tiedetään, onko melanooma ehtinyt lähettää etäpesäkkeitä.

Mielellä on näköjään keinonsa sopeutua kaikkeen. Välillä on tuntunut, että kropalla ei ole keinoja ilmaista tätä surua ja järkytystä. Itku ei riitä, ääni ei riitä, mikään ei riitä tuomaan esiin näitä tunteita. Sitten taas hetken päästä olo on tasainen ja tilanteen hyväksyvä. Ilmeisesti mieli ottaa palan kerrallaan käsiteltäväksi, aina sellaisissa paloissa kun sillä hetkellä jaksaa käsitellä.

Yritän järjestää kertomisen niin, että teillä kaikilla on joku toinen ihminen siinä lähellä tiedon saadessanne. Uskokaa pois, kaikista vaikeinta on kertoa tästä teille. Olen niin pahoillani kaikesta huolesta ja surusta, mitä tästä väistämättä tulee. Voisitteko kaikki luvata minulle yhden asian? Puhukaa, puhukaa ja puhukaa. Minä en olisi selvinnyt vuodesta 2012 ilman teitä ihania ihmisiä, jotka lohdutitte, annoitte tukea ja kuuntelitte, kuuntelitte ja kuuntelitte. Älkää kukaan jääkö yksin, vaan puhukaa tästä puolisoillenne, ystäville tai ammattiavulle jos sille joskus tulee tarvetta. Minä tulen puhumaan teille ja toivottavasti tekin minulle, mutta oman prosessini vuoksi saatan joskus olla etäinen tai masentunut. Pitäkää huoli itsestänne ja omasta jaksamisesta, tiedän että kaikilla on elämässä muutenkin omat taakkansa.

Olette niin rakkaita kaikki, ettei mikään sana, lause, kappale tai edes kirja voisi sitä kuvata!

Heidi

jk. Tämä blogi on siis salattu tässä vaiheessa. Saatan julkaista sen jossakin vaiheessa, joten yritän olla käyttämättä kenenkään nimiä täällä omaani lukuunottamatta. Mahdolliseti kommentit näkyvät kaikille lukijoille jo tässä vaiheessa.