Ensimmäinen vihko on tarkoitettu ihosyöpään sairastuneille. Nopeasti läpiluettuna siinä on kirjoitettu hyvin esimerkiksi hoidoista ja löysin vähän uuttakin tietoa. Jos luette sen, niin huomioikaa melanoomalla olevan oma kappaleensa, koska se on erityyppinen kuin muut ihosyövät. Myös läheisille on tehty oma vihkonen, jossa painopiste on jaksamisessa. Ei siinä varmaan ole mitään mullistavaa uutta tietoa, mutta voitte lukea sen läpi.Syöpään liittyen facessa on parikin ryhmää, joihin liityin. Toinen on melanoomaa sairastaville ja toinen nuorille (olen vielä nuori, koska olen alle 35 -vuotias, jes!) syöpäpotilaille. Kovin ovat pienet ryhmät, toiminta taitaa painottua vielä jonnekin muualle. Ryhmään ovat tervetulleita myös omaiset. Minun mielestä sairastuneille ja omaisille pitäisi kuitenkin olla omat ryhmänsä - siis yleisellä tasolla puhuen. Vaikka sairaus koskettaa kaikkia, niin sairastuneella ja läheisillä on (osittain) erilainen näkökulma tilanteeseen. Sairastuneille tekee ihan hyvää kuulla omaisten tavasta nähdä tilanne ja päinvastoin, mutta ehkä on kuitenkin asioita, joita ei aina halua sanoa toiselle? Esimerkiksi sairastunut tai omainen voi olla hyvin väsynyt ja/tai peloissaan tilanteesta, mutta haluaa tukea/suojella toista osapuolta ja pitää tämän tiedon siksi itsellään. Olisi hyvä, että tällöin on saatavilla vertaistukea, jossa voi päästellä tuntemuksiaan sensuroimatta niitä sen kummemmin. Syöpäjärjestöllä on keskustelupalsta, jossa on oma osionsa läheisille ja joillakin alueilla on tapaamisia vain omaisille. Keskustelu ei kuitenkaan ole kovin aktiivista, enkä ole löytänyt ryhmää esim. pääkaupunkiseudulta. Kai ihmiset sitten puhuvat tästä aiheesta lähinnä omassa lähipiirissään, mikä on tietysti hyvin arvokasta. Kuitenkin yhdessä vertaisryhmässä käyneenä tiedän, kuinka helpottavaa tuntemattomilta, mutta samassa tilanteessa olevilta henkilöiltä saatu tuki voi olla. En tiedä mitä te omat läheiseni ajattelette tästä, mutta pitäkää siis itsestänne huolta!
Tällä hetkellä haluan taas tietää tarkemmin sairaudesta, joten pyysin patologin lausunnon itselleni. Hassua, että lääkäri soittaessaan ei kertonut kuin pyytämäni tiedot (breslow ja clark). Lausunnossa on kuitenkin ilmeisesti tarkempiakin tietoja, kuten tieto mahdollisista haavautumisesta tai ihoetäpesäkkeistä. Luulisi, että tuo lausunto tulisi automaattisesti kotiin, mutta näin ei siis ainakaan yksityisellä puolella ole. Postia siis odotellaan.
Heidi
Kuva: http://www.syopapotilaat.fi/yhdistys/tutustu-toivoon/
Tuli luettua molemmat vihkoset. Hyvät olivat. Tuo läheisille tarkoitettu oli kuten mainitsitkin, vähemmän mullistava. Kun on tätä ikää jo tämän verran, niin lähes kaikki nuo vihkosessa mainitut tuen yms muodot ovat edes jotenkin hallussa ja niitä on jopa käyttänyt joitain ihan itsekkin.
VastaaPoistaTämä sinun blogisi on erinomainen tapa sinulle "purkaa" päätäsi ja meille muille myös hyvä keino olla tukena ja tsempparina.
Yksi lause hyppäsi silmilleni tuolta jommasta kummasta vihkosesta, mikä hyvin kuvaa ihmismielen olemusta: "Joka ei isosta tiedä, helposti erehtyy luulemaan pientä isoksi."
Kuten esim. meidän alueen paikallislehden tekstari-palstalta saa huomata, joillakin ihmisillä on todella pienet murheet ja aiheet jotka heidät saavat ärsyyntymään ja tarttumaan "kynään".
Monesti he saavatkin vastaukseksi tylyn kommentin: "Hanki itsellesi elämä!"
Kaikki on suhteellista.... siis noin suhteessa suhteellisuuden funktioon suhteellisuusteorian aspektista ja respektistä moduloiden.
Eikös kuulostakin hienolta, vaikka ei tarkoita mitään? :D
Ajattelinkin, ettei tuosta läheisille tarkoitetusta opuksesta paljoakaan uutta saa. Kaikki te läheiseni olette kohdanneet ainakin yhden kriisin jo aikaisemmin ja lisäksi olette myös hyvin ajattelevaista porukkaa :) Kuitenkin töissä olen kohdannut keski-ikäisiä ihmisiä, jotka ovat olleet ihmeissään läheisen sairastumisen aiheuttamista ajatuksista ja tunteista. Jos tämä blogi on joskus julkinen, niin tuosta opuksesta voi olla apua.
PoistaÄiti tuossa jo sivusikin tuota samaa asiaa "turhista" valittajista. Ajattelin kirjoittaa siitä myöhemmin, mutta muistakaa, ettei ainakaan minun suhde teihin ole muuttunut. Elämä on täynnä pienempiä ja suurempia iloja sekä suruja. Haluan kuulla teidän elämästä niinkuin ennenkin ja tulen valittamaan teillekin jostakin jonninjoutavasta. Sitä se elämä on ;) Ja turhasta valittajalla saattaa olla oikeasti vakavaa fyysistä sairauttakin surullisempi tilanne: yksinäisyys, toivottomuus tai käsittelemättömiä negatiivisia asioita, jotka purkautuvat kaikesta valittamiseen. Hyvät ihmissuhteet (paikoitellen esiintyvistä haasteista huolimatta) suojaavat ja kannattelevat. Vihkikaavassa sanotaan muistaakseni jotain sen tyyppistä, että ilman rakkautta ei ole mitään. Kääntäen tämä tarkoittaa, että kun sitä on lähellä, eivät asiat voi silloin olla pohjimmiltaan kovin huonosti.
Viisaita sanoja. On totta että aina ei tiedä taustoja joita näillä "turhista" valittajilla on, ja voi hyvinkin olla että esim. juuri noita mainitsemiasi elämäntilanteita nuo ihmiset kokevat (tai eivät osaa käsitellä). Tässäkin pätee se että kun ei tiedä isosta, luulee pientä isoksi.
PoistaYksi vanha viidakon sananlasku on myös se että: "ihminen tajuaa mitä hänellä on vasta kun hän menettää sen". Eli taas tullaan siihen, että pitäisi osata olla kiitollinen pienistäkin asioista. Mutta ihmismieli on näissäkin asioissa hyvin kummallinen, harva tuotakaan oppia osaa arjessa noudattaa. Kun tuntuu ettei aika ja voimat riitä, iloitse siinä sitten siitä että aurinko paistaa... Tuon kun oppisikin, niin elämä olisi kenties paljon "helpompaa". Sekin pitäisi aina muistaa, että asiat voisivat aina olla huonomminkin.
Voi että kun on kiva leikkiä kirjekurssin käynyttä kotisohva filosofia :D tässähän ihan itsekkin ihmettelee miten viisalta sitä osaakaan kuulostaa :D
Hyvä esimerkki taas ihmisten ajattelusta, ja miten syy tapahtumiin on aina jonkun muun, tämän aamun tekstari palstalla joku syyttää naapuria jonka kissa oli vapaana. Sattui nimittäin niin että tämä ihminen oli ulkoiluttamassa koiraansa, joka säntäsi tuon kissan perään vetäen omistajansa kumoon (tuli ruhjeita ja tikkejä) Syy tähän on tietenkin se naapuri jokka edesvastuuttomasti jätti kissan ulos vapaana, ei se että koira oli ulkoiluttamassa omistajaansa eikä päinvastoin... Voi voi aijai...
Tuo sanonta asioiden merkityksen tajuamisesta vasta niiden menetyksen hetkellä on ikävä kyllä totta. Kompastun siihen itseasiassa edelleen. Samoin tuo pienistä asioita iloitsemisen taito... Ehkä tämän vuoksi olen kiinnostunut mindfulnessista, buddhalaisuudesta ja hyväksymis-omistautumisterapian suuntaisesta ajattelusta. En ole vielä kerennyt niihin syventyä, mutta näkisin sen taitona elää hetkessä ja kohdata se sellaisena kuin se juuri sillä hetkellä on, niin hyvässä kuin "pahassa". Täytyy kuitenkin lukea aiheesta lisää.
PoistaTäytyy perustaa joku Kirjekurssin käyneet kotisohva filosofit -ryhmä ;) nimi ainakin on jo erinomainen! Olisi tosi kiva, jos tämä sairaus jalostaisi mun ajattelua, mutta tällä hetkellä se ei kauheasti siltä tunnu. En ole kokenut mitään mullistavaa ahaa-elämystä, ehkä tietyt arvot ovat vaan vahvistuneet. Mutta, tässä ollaan vasta hoitopolun alussa, saa nähdä mitä kaikkea kivaa mutkan takana odottaa. En kuitenkaan aio sairastaa etukäteen, joten ne asiat kohdataan sitten ajallaan.